To niezwykle rzadka choroba genetyczna. Niewiele o niej wiemy, niewiele wiedzą o niej lekarze. Nie wiemy nawet, czy w Polsce żyje chociaż jedna osoba z tym zespołem…
Charakteryzuje się on szeregiem objawów, a jednym z nich są przykurcze stawów, które mogą utrudniać najprostsze codzienne czynności. Osoby z tym zespołem często mają problemy z oddychaniem, ze względu na słabo rozwinięte mięśnie oddechowe i deformacje klatki piersiowej. Zespół Escobara powoduje także deformacje twarzy i dłoni, które wymagają specjalistycznej opieki medycznej, a często nawet działań chirurgicznych.
Jesteśmy przerażeni… Wiemy, że w związku z nową diagnozą czekają nas kolejne wyzwania. Potrzebujemy czasu, by oswoić się z nową sytuacją, ale wiemy, że nigdy się nie poddamy! Frania jest sensem naszego życia i mimo wszelkich przeciwności, zrobimy dla niej absolutnie wszystko. Dlatego całym sercem błagamy Was o wsparcie! Pomóżcie nam zawalczyć o nasze dziecko!