Nasze dzieci są dla nas prawdziwym darem. Po wielu latach starań, oczekiwania i straconej nadziei na przyjście na świat dwóch małych istot – Marysi i Pawełka, które odmieniły nasze życie na zawsze. Los jednak i tym razem nas nie oszczędził. Gdy Marysia skończyła 1,5 roku, rozpoczęła się nasza walka, która trwa do dzisiaj…

Chwilę po pierwszych krokach naszej córeczki zauważyliśmy u Marysi specyficzny chód i płaskostopie. Nie przewidywaliśmy niczego strasznego; myśleliśmy, że wizyty u fizjoterapeuty rozwiążą problemy z chodzeniem. Jednak stan zdrowia Marysi stopniowo się pogarszał. Gdy skończyła 2 lata, pojawiło się płaskostopie kolanowe, a Marysia nagle zaczęła upadać podczas chodzenia.
Zaczęliśmy dryfować między domem a szpitalem. Co dwa miesiące spędzaliśmy tam trzy tygodnie, gdzie nasza córeczka przechodziła serię badań i była poddawana rehabilitacji. Wyniki większości testów były obiecujące, ale miografia mierząca siłę mięśni wskazywała na osłabienie mięśni nóg.
Liczne wizyty u genetyków wcale nie przybliżały nas do znalezienia diagnozy. Niektórzy lekarze zniechęcali nas, twierdząc, że poszukiwanie genetycznej diagnozy jest bezcelowe i że nie ma lekarstw na choroby genetyczne. Jak jednak się poddać, gdy na szali jest zdrowie i życie dziecka? Mieliśmy wrażenie, że nikt nie rozumie naszego bólu. Dopiero, gdy Marysia skończyła 4 lata, udało się postawić prawidłową diagnozę – SMA 3 typu (Rdzeniowy zanik mięśni typu 3). Rozpoznanie nas poraziło, nasunęło najgorsze scenariusze, ale wiedzieliśmy, że to jedyna furtka do walki o życie naszej córeczki!

Chociaż lek Spinraza, który Marysia przyjmowała, zatrzymał postęp choroby, odzyskanie utraconych funkcji wymagało ogromnej pracy. Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację: baseny, masaże, wsparcie ortopedyczne, pionizacja, nowoczesne wózki inwalidzkie… Marysia przyjęła już 10 zastrzyków Spinrazy, które są podawane bezpośrednio do jej kręgosłupa. W międzyczasie wzmocniła się – coraz więcej korzysta z ortez, jest bardziej wytrzymała.

Nie możemy jednak przerwać intensywnej rehabilitacji, bo tylko w ten sposób jesteśmy w stanie zapewnić Marysi szansę na sprawność. Nasza córeczka w tym roku pójdzie do pierwszej klasy, i bardzo byśmy chcieli, aby mogła cieszyć się tym czasem tak, jak jej zdrowi rówieśnicy. Aby to było możliwe, potrzebujemy wsparcia ludzi o dobrym sercu. Każdego roku musimy kupować nowe ortezy, obuwie i dostosowywać wyposażenie, ponieważ Marysia rośnie tak szybko. Będziemy Wam bardzo wdzięczni, jeśli zechcecie wesprzeć nas w walce o zdrowie i sprawność naszej córeczki!

Rodzice

• Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 3 miesiące temu |
  
• Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 35,00 zł 3 miesiące temu |
  
• Dorota wsparł(a) kwotą 100,00 zł 3 miesiące temu |
  
• Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 3 miesiące temu |
  
• Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 100,00 zł 3 miesiące temu | Dużo zdrówka słoneczko 🥰
  
• Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 3 miesiące temu | Duzo zdrowka i sily
  
• Katarzyna wsparł(a) kwotą 10,00 zł 3 miesiące temu |
  
• Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 3 miesiące temu |
  
• Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00 zł 3 miesiące temu | Serduszko dużo zdrówka
  
• Monika wsparł(a) kwotą 20,00 zł 3 miesiące temu | Trzymaj się 💚💚💚
  
• Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 2,00 zł 3 miesiące temu | Zakończymy zbiórkę ❤️
  
• Daria z Ania wsparł(a) kwotą 50,00 zł 4 miesiące temu | ❤❤❤
  
• Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 5,00 zł 4 miesiące temu |
  
• Ina wsparł(a) kwotą 300,00 zł 4 miesiące temu |
  
• Hubert wsparł(a) kwotą 200,00 zł 4 miesiące temu | Trzymaj sie! Tutti Santi pozdrawia
  
• Dołmat wsparł(a) kwotą 20,00 zł 4 miesiące temu | Dużo zdrówka!
  
• Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00 zł 4 miesiące temu | Modłę się za Ciebie
  
• Magdalena wsparł(a) kwotą 50,00 zł 4 miesiące temu |
  
• Dzialam sercem wsparł(a) kwotą 1,00 zł 4 miesiące temu | moc złotówki dla Marysi ❤️
  
• Patrycja wsparł(a) kwotą 165,00 zł 5 miesięcy temu | licytacja masaż i czyszczenie twarzy
  
• Siarhei wsparł(a) kwotą 90,00 zł 5 miesięcy temu | ❤️‍🩹
  
• Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 6 miesięcy temu |
  
• Anita wsparł(a) kwotą 100,00 zł 6 miesięcy temu | Licytacja-masaż. Zdrówka Marysiu ❤️
  
• Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 6 miesięcy temu |
  
• Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 7 miesięcy temu |
  
• Emil wsparł(a) kwotą 20,00 zł 10 miesięcy temu |
  
• Maciej wsparł(a) kwotą 1,00 zł 11 miesięcy temu |
  
• Daria wsparł(a) kwotą 100,00 zł 11 miesięcy temu | Ania😚❤❤❤
  
• Diana wsparł(a) kwotą 20,00 zł 11 miesięcy temu |
  
• Adam wsparł(a) kwotą 50,00 zł 11 miesięcy temu |
  
• Daria wsparł(a) kwotą 100,00 zł 11 miesięcy temu | Ania😚❤❤❤
  
• Daniel wsparł(a) kwotą 100,00 zł 11 miesięcy temu | Trzymaj się Marysiu
  
• Paulina wsparł(a) kwotą 20,00 zł 11 miesięcy temu |
  
• Maciej wsparł(a) kwotą 50,00 zł 11 miesięcy temu |
  
• Ina wsparł(a) kwotą 100,00 zł 12 miesięcy temu | Lublu