Mikrocefalia odebrała mi zdrowie i sprawność!
Razem dla Kuby zebraliśmy
ilość osób wspierających: 62
AKTUALIZACJA 11.01.2024
Kubę i jego dzielnych rodziców poznaliśmy osobiście na naszym wakacyjnym, fundacyjnym zjeździe na Mazurach. Uśmiechnięty, łapiący każdą chwilę całym sobą, cieszący się z każdego gestu, z migoczącą w oczach radością. Zupełnie jakby chciał chwytać życie na zaś…
Jakub ma bardzo ciężką, wrodzoną wadę rozwojową – MIKROCEFALIĘ.
Charakteryzuje się ona zmniejszeniem rozmiaru głowy, a co za tym idzie także mózgu. Chłopiec ma 17 lat i walczy o każdy dzień życia. Jest nastolatkiem leżącym. Wymaga całodobowej opieki.
„W wieku 2 lat Kuba trafił na OIOM w wyniku niewydolności oddechowej. Od tego momentu oddycha przez rurkę tracheostomijną i wspomagany jest respiratorem. Żaden rodzic nie jest przygotowany na taki koszmar, ból i cierpienie swojego dziecka. Moje matczyne serce szalało z rozpaczy, gdy ratowali Kubusia. Od tego momentu nasze życie to nieustanna walka o każdy oddech.”
Jakub cierpi także na padaczkę oraz wzmożone napięcie mięśniowe, które doprowadziło do ogromnej skoliozy. Każdego dnia mierzy się z potwornym bólem. Jest karmiony dojelitowo.
„Naszym największym pragnieniem jest życie bez bólu i cierpienia, na które nasz syn jest skazany od chwili przyjścia na świat. Jedyną szansą na to jest systematyczna, ciężka i niestety bardzo kosztowna rehabilitacja. Tylko ona może pozwolić Kubie złapać oddech i tylko ona pomaga walczyć ze wzmożonym napięciem mięśniowym, które z dnia na dzień coraz bardziej deformuje kręgosłup syna.
Dodatkowo zaopatrzenie w leki, artykuły higieniczne oraz potrzebne sprzęty w połączeniu z rehabilitację generują potężne koszty. Każdy gest dobrego serca pozwala uwierzyć, że nie jesteśmy sami. Że damy radę. Że życie naszego jedynego dziecka też jest WAŻNE.”
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00 zł 11 miesięcy temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 600,00 zł 11 miesięcy temu |
- Paweł wsparł(a) kwotą 200,00 zł 11 miesięcy temu |
- Weronika wsparł(a) kwotą 25,00 zł 12 miesięcy temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00 zł 12 miesięcy temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 10,00 zł 12 miesięcy temu |
- Gosia wsparł(a) kwotą 20,00 zł 12 miesięcy temu |
- Sylwia wsparł(a) kwotą 50,00 zł 12 miesięcy temu |
- Danuta wsparł(a) kwotą 20,00 zł 12 miesięcy temu |
- Jarosław wsparł(a) kwotą 500,00 zł 12 miesięcy temu |
- Ewa wsparł(a) kwotą 100,00 zł 12 miesięcy temu | Myszka Miki i choinka,licytacja
- Martyna wsparł(a) kwotą 200,00 zł 12 miesięcy temu |
- Grażyna wsparł(a) kwotą 15,00 zł 12 miesięcy temu | Licytacja ramki
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00 zł 12 miesięcy temu |
- Joanna wsparł(a) kwotą 20,00 zł 12 miesięcy temu | Zapłata za magnes
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00 zł 1 rok temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 100,00 zł 1 rok temu |
- Justyna wsparł(a) kwotą 50,00 zł 1 rok temu | 💗
- Patrycja wsparł(a) kwotą 40,00 zł 1 rok temu |
- Marek wsparł(a) kwotą 50,00 zł 1 rok temu |
- Sylwia wsparł(a) kwotą 50,00 zł 1 rok temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 30,00 zł 1 rok temu | Licytacja magnesu
- REHAWOJOWNICY wsparł(a) kwotą 145,46 zł 1 rok temu | wpłata za wrzesień 2023 z www.nadziejadladzieci.pl/rehawojownicy
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 200,00 zł 1 rok temu |
- Grażyna wsparł(a) kwotą 15,00 zł 1 rok temu | Licytacja serca
- Janina wsparł(a) kwotą 500,00 zł 1 rok temu |
- Ewa wsparł(a) kwotą 100,00 zł 1 rok temu | Licytacja- Venom
- Ewa wsparł(a) kwotą 50,00 zł 1 rok temu | Licytacja biała torebka
- Tomasz wsparł(a) kwotą 50,00 zł 1 rok temu | W dobie Julek skrobiących się na potęgę w imię urojinych 'praw kobiet' , taka mama to dzisiaj prawdziwy skarb. Miłość nigdy nie ustanie...
- Katarzyna wsparł(a) kwotą 20,00 zł 1 rok temu |
- Krzysztof wsparł(a) kwotą 100,00 zł 1 rok temu |
- Radosław wsparł(a) kwotą 20,00 zł 1 rok temu | Jesteście prawdziwi i piękni w trudnym zadaniu i pełni poświęcenia jakiego nie potrafię sobie wyobrazić. Macie tylko mój drewniany odpowiednik oskara, bo nie mogę pomóc każdemu kto woła i stać mnie na tylko tyle. Ale ktoś Wam pomógł, bo dostałem o Was w rekomendacje. Tak pewnie bym nie usłyszał. Trwajcie w duchu !!!!!
- Monika wsparł(a) kwotą 20,00 zł 1 rok temu |
- Karol wsparł(a) kwotą 100,00 zł 1 rok temu |
- Anna wsparł(a) kwotą 10,00 zł 1 rok temu | Pamietam w modlitwie!
- Natalia wsparł(a) kwotą 50,00 zł 1 rok temu | Ucałowania dla Kuby
- Maciej wsparł(a) kwotą 20,00 zł 1 rok temu |
- Marzena wsparł(a) kwotą 100,00 zł 1 rok temu |
- Agata wsparł(a) kwotą 250,00 zł 1 rok temu |
- Sabina wsparł(a) kwotą 50,00 zł 1 rok temu | Trzymajcie się. Duzi siły
- Zbigniew wsparł(a) kwotą 10,00 zł 1 rok temu | Będę się za Ciebie modlić, Bóg z Tobą
- Zofia wsparł(a) kwotą 200,00 zł 1 rok temu |
- Katarzyna wsparł(a) kwotą 100,00 zł 1 rok temu | Jesteś największym skarbem swojej mamy Niech Pan Bóg będzie z Wami
- Robert wsparł(a) kwotą 10,00 zł 1 rok temu |
- Adam wsparł(a) kwotą 200,00 zł 1 rok temu |
- Michal wsparł(a) kwotą 100,00 zł 1 rok temu |
- Paweł wsparł(a) kwotą 200,00 zł 1 rok temu |
- Ewa wsparł(a) kwotą 100,00 zł 1 rok temu |
- Ewa wsparł(a) kwotą 50,00 zł 1 rok temu |
- Urszula wsparł(a) kwotą 50,00 zł 1 rok temu | Dużo siły i wytrwałości, dzielny chłopak.
- Szymon wsparł(a) kwotą 50,00 zł 1 rok temu |
- Daniel wsparł(a) kwotą 20,00 zł 1 rok temu | Rękawiczki
- Sylwia wsparł(a) kwotą 50,00 zł 1 rok temu |
- Kamila wsparł(a) kwotą 50,00 zł 1 rok temu |
- Andrzej wsparł(a) kwotą 2 000,00 zł 1 rok temu |
- Katarzyna wsparł(a) kwotą 60,00 zł 1 rok temu |
- Anita wsparł(a) kwotą 35,00 zł 1 rok temu |
- Kazimierz wsparł(a) kwotą 200,00 zł 1 rok temu | Podziwiam i życzę siły
- Malgorzata wsparł(a) kwotą 50,00 zł 1 rok temu |
- Przemysław wsparł(a) kwotą 50,00 zł 1 rok temu |
- Marta wsparł(a) kwotą 50,00 zł 1 rok temu | Życzę dużo wytrwałości, wiary i siły !!!
- Agnieszka wsparł(a) kwotą 10,00 zł 1 rok temu |