Archiwa kategorii: Aktywne zbiórki

Oliwia Pawlak

Oliwka ma 9 lat, w trakcie których nieustannie walczy. Nasza córeczka przyszła na świat w zamartwicy, która spowodowała niedotlenienie mózgu. Cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, wadę wzroku i słuchu, stopy końsko-szpotawe, brak odruchu ssania i połykania, ma cofniętą żuchwę i rozszczep podniebienia miękkiego. Oddycha przez rurkę tracheostomijną, karmiona jest bezpośrednio do żołądka przez gastrostomię. Oliwka nie chodzi, nie siedzi i nie mówi. Nie ma mimiki twarzy, a gdy płacze z Jej oczu nie lecą łzy. Szpital jest nieustannie naszym drugim domem – do tej pory Oliwka była w nim ponad 40 razy, przeszła 10 ciężkich operacji. Kiedy o tym mówię nadal mam wrażenie, że to tylko zły sen… Nie takiego życia chciałam dla naszego dziecka!

Piotr Stojecki

Synek od urodzenia zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym i asymetrią lewostronną, niedoborem odporności z przewagą deficytu odporności humoralnej. Choruje na mózgowe porażenie dziecięce, afazję motoryczną, padaczkę i wiele innych. Piotruś jest w trakcie badań genetycznych. Codziennie musi przyjmować szereg  stałych lekarstw przeciw astmie i przeciwpadaczkowych.

Antoni Gorczyca

W 2018 roku Antoś zaczął przechylać główkę na prawą stronę. Niby nic dziwnego, ale kiedy zaczęło się to powtarzać kilka razy w ciągu dnia, postanowiłam skonsultować to z lekarzem. Od tego momentu zaczęła się nasza podróż po klinikach specjalistycznych w poszukiwaniu diagnozy. Otrzymaliśmy skierowanie na masaże i rehabilitację, które mimo wysiłku mojego i Antka nie przynosiły żadnych rezultatów. W jednym ze szpitali neurologicznych po raz pierwszy pojawiło się przypuszczenie autyzmu wczesnodziecięcego.

Wiktor Zawadzki

Wiktorek urodził się z bardzo ciężką wadą serca, jaką jest HLHS (hipoplastic left heart syndrome). Po ludzku i w najprostszych słowach jest to zespół niedorozwoju lewego serca. Mój chłopczyk żyje z połową serduszka. Pierwszy rok swojego życia spędził na kardiologii. Nie znał innych ścian, za kołysankę do snu służyło mu pikanie maszyn. Walczył z sepsą, infekcjami… Walczył o życie! Trzeci zabieg cewnikowania zmienił bieg historii o 180 stopni. Po tym zabiegu Wiktorek był w stanie krytycznym, pod respiratorem. Spędził 4 długie miesiące na OIOM-ie. Jego serduszko stoczyło bitwę, której konsekwencje Wiktorek odczuwa do dziś: ciężki oddech, ból, sinica centralna, opuchnięcia spowodowane słabym krążeniem, zatrzymywanie się wody w organizmie, przyjmowanie dużych dawek leków, nadciśnienie płucne. Od niedawna jesteśmy w domu, z wyrokiem skazującym. W Polsce lekarze nie podejmą się skomplikowanej operacji . Bardzo się boje o życie mojego malutkiego synka.

Marcel Nowak

Marcel urodził się przedwcześnie z zamartwicą urodzeniową , krwawieniem dokomorowym , które spowodowało wodogłowie pokrwotoczne. Urodził się w 31 tygodniu ciąży i od pierwszych chwil zaczął walkę o każdy oddech.

Tobiasz Szyszko

Tobiasz przyszedł na świat z zespołem Downa, zespołem Westa oraz złożoną wadą serca pod postacią hipoplazji tętnic płucnych i aorty oraz ubytku w przegrodzie międzyprzedsionkowej. Zdiagnozowano u niego także obustronny niedosłuch i niedoczynność tarczycy. Tak złożona diagnoza była dla nas jak zły sen. Wkrótce dowiedzieliśmy się także, że serce Tobiasza nie znajdzie ratunku w Polsce. Taka wada serca jest zbyt skomplikowana, nie ma możliwości leczenia operacyjnego w kraju…

Oskar i Kornelia Iwaniuk

Badania genetyczne wykazały zaburzenia czynności kanałów jonowych oraz komplikacje wad wrodzonych. Na to wszystko składają się także niedoczynność tarczycy, przykurcze mięśni łydek i ścięgien Achillesa, zaburzenia mowy i karmienia, duża wybiórczość pokarmowa, nieprawidłowe napięcie mięśniowe i asymetria ciała oraz zaburzenia integracji sensorycznej.

Zuzanna Kamińska

Kiedy Zuzia przyszła na świat okazało się, że na naszej wspólnej drodze będzie wiele problemów, z którymi musimy sobie poradzić. U córeczki zdiagnozowano wadę serca oraz stwierdzono cechy dysmorficzne. To ogromny cios dla rodzica usłyszeć, że Twoje dziecko, które dopiero co pojawiło się na świecie jest bardzo chore. Później okazało się także, ze Zuzia przejawia cechy zaburzeń rozwojowych, że zachowaniem znacznie odbiega od dzieci w swoim wieku. Diagnostyka, wizyty u specjalistów, pobyty w szpitalu, tak wygląda życie mojego dziecka.

Jonasz Kołtuniak

Jonasz, nasz synek, ma dopiero 5 lat, a już musi zmagać się z wieloma problemami zdrowotnymi. Dalibyśmy swojemu dziecko wszystko, zdrowia – tego jednego, najważniejszego nie możemy mu dać, dlatego z całego serca prosimy o Twoją pomoc. Rok 2018 zaczął się dla nas eksplozją szczęścia – 5 stycznia urodził się Jonaszek. Ciąża, poród – wszystko było w najlepszym porządku, jak w bajce. Synek dostał 10 punktów w skali Apgar i nic, absolutnie nic nie zapowiadało dramatu, jaki wkrótce miał nastąpić.

Jarosław Czajkowski

Każdego dnia walczymy o sprawność i lepszą przyszłość dla naszego synka. Czasami brakuje nam już sił, by przekonać ludzi, że to uśmiechnięte na zdjęciach dziecko boryka się z tak wieloma problemami. Świat Jarusia bardzo daleki jest od świata zdrowych dzieci. Czy kiedyś to się zmieni? Jako rodzice nie przestajemy w to wierzyć. Zrobimy wszystko, aby tak się stało!