Archiwa kategorii: Aktywne zbiórki

Lena i Kuba Świerkowscy

Kocham moje dzieci bezwarunkowo i zrobię wszystko, aby im pomóc funkcjonować w otaczającej rzeczywistości. Wszystko, aby w przyszłości były samodzielne i nie bały się stawiać czoła wyzwaniom.

U Lenki u Kuby zdiagnozowano autyzm atypowy, centralne zaburzenia słuchu oraz zaburzenia integracji sensorycznej. Dodatkowo córka ma ADHD, a syn upośledzenie umysłowe i całościowe zaburzenia rozwoju. Staram się jak tylko mogę zrozumieć ich potrzeby. Niestety to nie jest proste. Moje dzieci często nie są sobą, zachowują się jak zupełnie inne osoby. W inny sposób odbierają docierające do nich bodźce. Reagują w sposób przesadny lub nie do końca rozumieją daną sytuację. Częste napady agresji, krzyki, szał w którym niszczą przedmioty. Staram się wtedy zabezpieczyć ich samych, aby nie zrobili sobie krzywdy. Nigdy nie jestem w stanie przewidzieć co wywoła taki napad. Czy jakieś dźwięki, zapach czy strach w nowej sytuacji…
Jestem kłębkiem nerwów, zestresowana i bezsilna. Dodatkowo najnowszy rezonans Kuby wykazał torbiel pajęczynówki, który musimy bacznie obserwować.

Bardzo potrzebujemy badań genetycznych WES, aby zrozumieć dlaczego tak się dzieje i aby pomóc im funkcjonować w otaczającym ich świecie. Bardzo proszę o pomoc. Jesteś nasza nadzieją.

Jakub Zarzycki

Kubuś ma 5 lat i cierpi na porażenie czterokończynowe, które przejawia się wzmożonym napięciem mięśni w obrębie kończyn górnych, przy jednoczesnym obniżonym napięciu centralnym. Kubuś nie potrafi samodzielnie siadać i chodzić, wymaga codziennej pionizacji. Co 4 miesiące Jego nóżki ostrzykiwane są toksyną botulinową. W najgorszych snach nie przypuszczałam, że moje dziecko będzie musiało tyle wycierpieć…

Jedyną szansą na lepszą przyszłość i sprawność  Kuby jest ciężka systematyczna rehabilitacja. Nieprzerwana terapia z logopedą i pedagogiem specjalnym, wizyty u wielu specjalistów. To wszytko od dawna wyznacza rytm naszego życia, choroba Kubusia podporządkowała sobie życie całej naszej rodziny. Z ogromnym podziwem patrzę na uśmiech synka podczas ćwiczeń, na to, jak dzielnie i wytrwale to wszystko znosi. Czasami tak bardzo chciałabym mieć tyle siły, ile ma on – mój mały, dzielny chłopiec!

Zuzanna Kamińska

Kiedy Zuzia przyszła na świat okazało się, że na naszej wspólnej drodze będzie wiele problemów, z którymi musimy sobie poradzić. U córeczki zdiagnozowano wadę serca oraz stwierdzono cechy dysmorficzne. To ogromny cios dla rodzica usłyszeć, że Twoje dziecko, które dopiero co pojawiło się na świecie jest bardzo chore. Później okazało się także, ze Zuzia przejawia cechy zaburzeń rozwojowych, że zachowaniem znacznie odbiega od dzieci w swoim wieku. Diagnostyka, wizyty u specjalistów, pobyty w szpitalu, tak wygląda życie mojego dziecka.

Anastazja Purta

Nasz koszmar chyba nigdy się nie zakończy…
Lęk o życie naszej córeczki zagościł już w ciąży, kiedy dowiedziałam się o krytycznej wadzie serca. Jednak lekarze dawali nadzieję, że jest to wada, którą bez problemów zoperują. Nie wiedziałam wówczas, że moja córeczka będzie później wielokrotnie balansować na granicy życia i śmierci.

Jarosław Czajkowski

Każdego dnia walczymy o sprawność i lepszą przyszłość dla naszego synka. Czasami brakuje nam już sił, by przekonać ludzi, że to uśmiechnięte na zdjęciach dziecko boryka się z tak wieloma problemami. Świat Jarusia bardzo daleki jest od świata zdrowych dzieci. Czy kiedyś to się zmieni? Jako rodzice nie przestajemy w to wierzyć. Zrobimy wszystko, aby tak się stało!