W Polsce lekarze nie mają takich możliwości, które pozwoliłyby na leczenie Marcysi. Za nią wiele poważnych operacji, które uratowały Jej życie, ale żadna nie zagwarantowała Jej bezpiecznej przyszłości. Jedna z nich zakończyła się wieloma komplikacjami. Doszło do udaru mózgu, skazy krwotocznej, sepsy… Struktury mózgu zostały uszkodzone, a nasze dziecko podłączone do respiratora na ponad trzy miesiące. Czas odmierzała nam aparatura podtrzymująca córkę przy życiu.
Gabrysia przyszła na świat z bardzo trudną i złożoną wadą serca pod postacią dwunapływowej, wspólnej komory, hipoplazji komory prawostronnej oraz ubytku w przegrodzie międzykomorowej. Przeszła trzy ciężkie operacje, z których ostatnia zakończyła się długą walką o życie pod respiratorem.
Oliwka ma 9 lat, w trakcie których nieustannie walczy. Nasza córeczka przyszła na świat w zamartwicy, która spowodowała niedotlenienie mózgu. Cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, wadę wzroku i słuchu, stopy końsko-szpotawe, brak odruchu ssania i połykania, ma cofniętą żuchwę i rozszczep podniebienia miękkiego. Oddycha przez rurkę tracheostomijną, karmiona jest bezpośrednio do żołądka przez gastrostomię. Oliwka nie chodzi, nie siedzi i nie mówi. Nie ma mimiki twarzy, a gdy płacze z Jej oczu nie lecą łzy. Szpital jest nieustannie naszym drugim domem – do tej pory Oliwka była w nim ponad 40 razy, przeszła 10 ciężkich operacji. Kiedy o tym mówię nadal mam wrażenie, że to tylko zły sen… Nie takiego życia chciałam dla naszego dziecka!
Synek od urodzenia zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym i asymetrią lewostronną, niedoborem odporności z przewagą deficytu odporności humoralnej. Choruje na mózgowe porażenie dziecięce, afazję motoryczną, padaczkę i wiele innych. Piotruś jest w trakcie badań genetycznych. Codziennie musi przyjmować szereg stałych lekarstw przeciw astmie i przeciwpadaczkowych.
Fabian Grządziel urodził się w lutym 2020r., jako wcześniak przez cesarskie cięcie z powodu hipertrofii wewnątrzmacicznej. Pierwszy miesiąc życia Fabianek spędził w szpitalu Jako 4-miesięczne niemowlę przeszedł operację przepukliny pachwinowej lewej, a w 10 miesiącu życia operację przepukliny pachwinowej prawej. Od 3 miesiąca życia Fabian był intensywnie rehabilitowany.
Pomóż Antosiowi… Antoni Siczek Wola Gutowska, mazowieckie Antoś na Facebooku Zbiórka zakończona Zebrane środki zostały wydatkowane na operację serca w Linz, w Austrii. Dziękujemy wszystkim z całego serca za wsparcie i pomoc dla Antosia. Antoś ma dopiero 7 miesięcy i już doświadcza ogromnego bólu i cierpienia. Mimo tego co go spotkało, każdego dnia pokazuje jakim…
W 2018 roku Antoś zaczął przechylać główkę na prawą stronę. Niby nic dziwnego, ale kiedy zaczęło się to powtarzać kilka razy w ciągu dnia, postanowiłam skonsultować to z lekarzem. Od tego momentu zaczęła się nasza podróż po klinikach specjalistycznych w poszukiwaniu diagnozy. Otrzymaliśmy skierowanie na masaże i rehabilitację, które mimo wysiłku mojego i Antka nie przynosiły żadnych rezultatów. W jednym ze szpitali neurologicznych po raz pierwszy pojawiło się przypuszczenie autyzmu wczesnodziecięcego.
Mikołaj urodził się z wrodzoną wadą serca pod postacią atrezji tętnicy płucnej, ubytku w przegrodzie międzykomorowej oraz MAPCA’s. Po urodzeniu walczył o życie na oddziale intensywnej terapii, a szpital po dzisiejszy dzień jest Jego drugim domem… Mikołaj „odwiedził” Śląskie Centrum Chorób Serca 15 razy. Za każdym razem słyszeliśmy to, co bolało najbardziej „nie jesteśmy w stanie zoperować państwa syna”… Mikołaj był słaby, bardzo szybko się męczył, najmniejszy ruch sprawiał mu wiele trudności. Przy każdym wysiłku małe ciałko siniało, usta robiły się fioletowe i zaczynał ciężko oddychać. Jedyną szansą na życie naszego synka było leczenie za granicą.
Ola ma 6 lat, Wiktorek 8. Jak mogę opisać ich życie?
Przykuci do łóżka. Nie mogą sami podnieść łyżki by zjeść zupę. Rehabilitacja to ogrom bólu i łez, ale bez niej już by ich ze mną nie było. Karmienie za pomocą PEGa, ataki padaczki, obustronny niedosłuch, małogłowie, bardzo silna spastyka i przykurcze… Rzeczywistość Oli i Wiktorka to BYCIE A NIE ŻYCIE!
Wiktorek urodził się z bardzo ciężką wadą serca, jaką jest HLHS (hipoplastic left heart syndrome). Po ludzku i w najprostszych słowach jest to zespół niedorozwoju lewego serca. Mój chłopczyk żyje z połową serduszka. Pierwszy rok swojego życia spędził na kardiologii. Nie znał innych ścian, za kołysankę do snu służyło mu pikanie maszyn. Walczył z sepsą, infekcjami… Walczył o życie! Trzeci zabieg cewnikowania zmienił bieg historii o 180 stopni. Po tym zabiegu Wiktorek był w stanie krytycznym, pod respiratorem. Spędził 4 długie miesiące na OIOM-ie. Jego serduszko stoczyło bitwę, której konsekwencje Wiktorek odczuwa do dziś: ciężki oddech, ból, sinica centralna, opuchnięcia spowodowane słabym krążeniem, zatrzymywanie się wody w organizmie, przyjmowanie dużych dawek leków, nadciśnienie płucne. Od niedawna jesteśmy w domu, z wyrokiem skazującym. W Polsce lekarze nie podejmą się skomplikowanej operacji . Bardzo się boje o życie mojego malutkiego synka.