
Aleksy żyje z zespołem Leigha – każdy dzień jest cudem
Razem dla Aleksego zebraliśmy
ilość osób wspierających: 36
Wesprzyj Aleksego
Sześcioletni Aleksy każdego dnia toczy walkę z zespołem Leigha – rzadką i nieuleczalną chorobą genetyczną. Jego rodzice, Marzena i Patryk, z miłością i oddaniem dbają o syna, ucząc się codziennie życia w nowej rzeczywistości.
Diagnoza, która zmiażdżyła ich świat
Początkowo Aleksy rozwijał się jak zdrowe dziecko. Jednak już w trzecim miesiącu życia pojawiły się niepokojące objawy. Długie miesiące badań i niepewności zakończyły się okrutnym wyrokiem – Zespół Leigha. Choroba, która bezlitośnie atakuje mózg, odbiera oddech i zamyka w klatce bezradności.
„Trzy dni po diagnozie to był koszmar. Nasz świat legł w gruzach, serca pękły na milion kawałków. Poczuliśmy niesprawiedliwość, winę, bezradność. Rzeka łez zalała nasze życie, które w jednej chwili straciło sens” – wspomina Marzena, mama Aleksego.
Życie w cieniu choroby
Zespół Leigha to genetyczny tyran, który niszczy mitochondria – elektrownie komórek. Bez nich organizm gaśnie, a Aleksy z dnia na dzień traci kolejne umiejętności. Każdy oddech to walka, każdy ruch – wysiłek ponad ludzkie siły.
Życie Zdanowskich to nieustanna opieka, rehabilitacja, specjalistyczna dieta ketogenna i walka z lekooporną padaczką. Aleksy jest karmiony przez PEG, oddycha przez respirator, a każdy wyjazd do warszawskiej kliniki to wyprawa pełna niebezpieczeństw.
Ostatnia wizyta w klinice przyniosła kolejną, druzgocącą diagnozę: zespół Lennoxa-Gastauta. Rodzina rozpoczyna terapię lekiem Epidiolex, ale w przypadku braku poprawy jedyną nadzieją może być nierefundowany stymulator nerwu błędnego tVNS.


Miłość, która daje siłę
Mimo przeciwności, miłość Marzeny i Patryka do synka jest niezłomna. Każdy uśmiech Aleksego to dla nich bezcenny dar. Żyją chwilą, nie myśląc o przyszłości, bo wiedzą, że Aleksy przyszedł na świat, by go kochać.
„Jesteśmy wdzięczni za tego Aniołka, który daje nam tyle radości. Nie planujemy, nie myślimy o przyszłości. Żyjemy tu i teraz” – wyznaje Marzena.
Potrzebujemy Twojej pomocy!
Leczenie Aleksego to nie tylko walka z chorobą, ale też ogromne koszty. Suplementy, sprzęt ortopedyczny, rehabilitacja, leki i specjalistyczna dieta – to wszystko przekracza możliwości finansowe rodziny Zdanowskich. Dlatego błagamy Cię o wsparcie. Pomóż nam sprawić, by Aleksy nie musiał walczyć samotnie.
- Monika wsparł(a) kwotą 500,00 zł 5 godzin temu | Trzymam kciuki!
- Czesław wsparł(a) kwotą 200,00 zł 6 godzin temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 1 dzień temu |
- Weronika wsparł(a) kwotą 50,00 zł 1 dzień temu |
- Magdalena wsparł(a) kwotą 500,00 zł 1 dzień temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 1 dzień temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 100,00 zł 1 dzień temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00 zł 2 dni temu | Dużo uśmiechu dla Aleksa
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 2 dni temu |
- Martyna wsparł(a) kwotą 20,00 zł 2 dni temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00 zł 2 dni temu |
- Małgorzata wsparł(a) kwotą 200,00 zł 2 dni temu |
- Kamil wsparł(a) kwotą 50,00 zł 2 dni temu | <3
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00 zł 2 dni temu |
- Agata wsparł(a) kwotą 20,00 zł 2 dni temu | Dużo siły i wiary
- Bożena wsparł(a) kwotą 50,00 zł 2 dni temu | ❤️❤️❤️
- Marek wsparł(a) kwotą 50,00 zł 2 dni temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 2 dni temu | ❤️
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 2 dni temu |
- Jacek wsparł(a) kwotą 500,00 zł 2 dni temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 2 dni temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00 zł 3 dni temu | ❤️
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00 zł 3 dni temu |
- Maria wsparł(a) kwotą 200,00 zł 3 dni temu |
- Łukasz wsparł(a) kwotą 200,00 zł 3 dni temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 3 dni temu |
- Monika, Liwka i Romka wsparł(a) kwotą 100,00 zł 3 dni temu | Serduszkiem z Wami mimo, że daleko od Was 😘
- Dominika wsparł(a) kwotą 50,00 zł 3 dni temu | Trzymam za Was kciuki
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 3 dni temu |
- Tomek wsparł(a) kwotą 50,00 zł 3 dni temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 3 dni temu |
- Ewelina wsparł(a) kwotą 100,00 zł 3 dni temu | Aluś ❤️❤️❤️
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 100,00 zł 3 dni temu |
- Franciszek wsparł(a) kwotą 100,00 zł 3 dni temu | Aniołku, jesteś niezwykle dzielny!
- Katarzyna wsparł(a) kwotą 50,00 zł 3 dni temu | 🥰
- Krystian wsparł(a) kwotą 20,00 zł 3 dni temu | Trzymam kciuki za Ciebie ❤️