Przed dekadą, Jakub zawitał na ten świat, ale od tego pierwszego momentu rozpoczęła się nieprzebyte trudności. Narodził się jako wcześniak, w ciemnościach zamartwicy, choć lekarze nie wykryli wcześniej żadnych nieprawidłowości w czasie ciąży, szybko dowiedzieliśmy się, że przed naszym małym wojownikiem stoją niezwykłe wyzwania. To dla mnie, jako matki, jest nie do opisania, jak ciężko jest patrzeć na cierpienie mojego dziecka.

Pierwsze dwa lata to były niekończące się dni spędzone w szpitalach, nieustanne infekcje, zapalenia płuc, ataki epilepsji i operacje. Każdy dzień był jak niekończąca się walka o życie, a każdy oddech był cenną nadzieją.

Jakub przeszedł już 5 operacji – w tym operacje: na rozszczep podniebienia, przepuklinę, wadę serca oraz sprowadzenie obustronne jąder. Każda z tych operacji była jak podróż przez piekło, które musieliśmy razem przejść, ale każdy z tych trudnych chwil wzmocnił naszą więź.

Ciągłe dni spędzone na oddziale intensywnej terapii, przetaczanie jednostek krwi i nieustanna walka o życie naszego Jakuba spowodowały pojawienie się kolejnych problemów. Kiedy miał zaledwie 5 miesięcy, trafiliśmy pod opiekę Hospicjum… To były dni, w których traciliśmy nadzieję, ale też dni, które nas umocniły, sprawiły, że stałam się jeszcze bardziej zdeterminowaną matką. Nie poddamy się, bo Jakub nigdy się nie poddał.

Przez prawie dwa lata musiał być karmiony sondą z powodu refluksu i nawracających napadów padaczkowych, z którymi zmaga się do dziś. Ataki te wyniszczają jego ciało i niszczą wszelkie postępy rozwojowe, które z trudem osiągnęliśmy. To były dni pełne rozpaczy, ale również dni, które pozwoliły mi zrozumieć, że jestem matką i muszę być opoką dla mojego syna. Niestety, dotychczasowe leczenie nie przynosi poprawy i nie zmniejsza częstotliwości napadów. Jakub ma także rozwijającą się skoliozę, co wymaga noszenia gorsetu i ciągłej wieloprofilowej rehabilitacji. To pomaga opóźnić nieuchronną operację kręgosłupa i bioder. Każdy dzień to nowa bitwa, ale nie poddamy się.

Wraz z upływem czasu rosną potrzeby związane z leczeniem i rehabilitacją Jakuba. Potrzebujemy specjalistycznego sprzętu, takiego jak wózek, pionizator, gorsety i ortezy. To są narzędzia, które pomagają mu pokonywać bariery, które stoją na jego drodze.

Dodatkowo Kuba potrzebuje stałych wizyt u specjalistów, przyjmowania leków i codziennych terapii. To jest codzienna walka, która przybliża nas do naszego celu – do ujrzenia Jakuba szczęśliwego i zdrowego. Życie wystawia Jakuba na ogromne próby, ale on dzielnie pokonuje przeszkody każdego dnia!

Badania genetyczne WES wykazały bardzo rzadką wadę, o której lekarze niewiele wiedzą. Dlatego błądzimy we mgle, szukając pomocy dla naszego synka. Bardzo Was prosimy o wsparcie Jakuba. Każda darowizna pozwala nam zapewnić mu niezbędne leczenie i rehabilitację oraz stawić czoła okrutnemu losowi, który tak boleśnie doświadcza nasze dziecko. Dziękujemy z całego serca. Nasza miłość i determinacja są nieskończone, a Wasze wsparcie daje nam siłę do dalszej walki.