Lenka od trzeciego roku życia jest diagnozowana ze względu zaburzenia równowagi i koordynacji ruchowej. Częste zawroty głowy, upadki czy dziwne dotykanie przedmiotów wyglądające tak, jakby ich nie widziała, rodziło w nas coraz większy niepokój. W toku diagnozy stwierdzono epilepsje oraz obniżone napięcie mięśniowe… Jak się okazało, to nie jedyne problemy z jakimi przyszło nam się mierzyć!

Lenka poza napadami epilepsji zaczęła mówić, że zmieniają jej się kształty, kolory, a nawet my dziwnie wyglądamy, bo jesteśmy krzywi na twarzach. Krzyczała, że zwijają się tapety ze ścian, że błyska jej w oczkach tak, jakby ktoś świecił laserem. Bała się wszystkiego…

Nasz strach o jej zdrowie był nie do opisania. Biegaliśmy od lekarza do lekarza, aby ktoś postawił konkretną diagnozę i pomógł naszej córeczce. W końcu padło rozpoznanie – zwyrodnienie plamki żółtej. Lekarz okulista od razu skierował nas do Szpitala Klinicznego we Wrocławiu celem poszerzenia diagnostyki. Po wstępnych badaniach diagnoza się potwierdziła. Lekarze z niedowierzaniem patrzyli jeden na drugiego zadając sobie pytanie: „Jak to możliwe, przecież to choroba wieku starczego?”.

Od tamtej pory między pobytami na Oddziale  Neurologii Wieku Rozwojowego w Poznaniu, Lenka kilkukrotnie przebywała na Oddziale Okulistyki we Wrocławiu. Niestety pandemia zatrzymała proces naszej diagnostyki i dopiero w ubiegłym roku mogliśmy wrócić do dalszego poznawania okrutnego przeciwnika, z jakim mierzy się nasza córeczka. Kolejne badania pozwoliły na postawienie szczegółowej diagnozy: ZWYRODNIENIE PLAMKI I BIEGUNA TYLNEGO, WZMOŻONA PIGMENTACJA ORAZ ROZRZEDZENIE NACZYNIÓWKOWO – SIATKÓWKOWE.

W trakcie rozmowy z lekarzami poczuliśmy, jakby ziemia zapadła się nam pod nogami. Strach zawładnął każdą komórką naszych ciał. Patrzyłam na lekarza z szumem w uszach i z niedowierzaniem wycierałam łzy z oczu. Przez okres pandemii choroba drastycznie zaczęła postępować. Lekarze poinformowali nas, że w wieku 18 lat Lenka może już nic nie widzieć… Jak pogodzić się z czymś takim?

Zaczęliśmy szukać pomocy. Dostaliśmy skierowanie do poradni genetycznej. Obecnie jesteśmy po trzeciej wizycie w poradni i wstępnych badaniach genetycznych. Lenka potrzebuje długiego leczenia wielospecjalistycznego oraz kolejnych badań, rehabilitacji, częstych wyjazdów do różnych ośrodków.

Jest nam bardzo ciężko finansowo, gdyż mamy jeszcze drugie dziecko z niepełnosprawnością. Nie wyobrażamy sobie żeby nasza córeczka mogła stracić wzrok i już nigdy więcej nas nie zobaczyć… Dlatego błagamy o pomoc wszystkich ludzi o dobrych sercach. Tylko z Waszym wsparciem jesteśmy w stanie zapewnić Lence dalszą diagnostykę oraz odpowiednie leczenie i rehabilitację. Za każdą pomoc będziemy Wam niezmiernie wdzięczni!

Mama