Miesięczne archiwa: listopad 2023

Wiktoria Parkhomenko

Wiktoria, nasza ukochana córeczka, przyszła na świat z wieloma wadami wrodzonymi. Pierwsze chwile jej życia to walka pod respiratorem o każdy dzień. Tak bardzo się baliśmy, że stracimy nasze upragnione dziecko… Ale nawet na moment nie straciliśmy nadziei!

Dysplazja nerek, hiperhomocysteinemia, koślawość stóp, wrodzona wada serca, tetrapareza spastyczna, niedobór laktazy i epilepsja… Choroby, których nazw na początku nawet nie byliśmy w stanie spamiętać. Dzisiaj Wiktoria ma już 8 lat, ze względu na zaburzenia immunologiczne nie może korzystać z dzieciństwa, jak jej rówieśnicy. Unikamy zatłoczonych miejsc, sklepów, tramwajów. Place zabaw omijamy szerokim łukiem. Wiki nie chodzi do szkoły, jej nauczanie odbywa się w trybie indywidualnym, w domu. Dla naszej córeczki każdy kontakt, nawet z najdrobniejszym wirusem, może zakończyć się tragicznie.

Wojna przerwała leczenie Wiktorii w naszym kraju. Z jedną walizką w ręku musieliśmy opuścić nasz dom, by ratować życie. W Polsce znaleźliśmy schronienie, poczucie bezpieczeństwa i życzliwych nam ludzi. Musimy jednak na nowo rozpocząć leczenie i terapię naszej córki, a to bardzo trudne wyzwanie.

Nie takiego życia pragnęliśmy dla Wiktorii… Choroba bezlitośnie zdeptała wszystkie nasze plany i marzenia, pozbawiła nas nadziei na szczęśliwą przyszłość. Wiki musi być codziennie rehabilitowana. Dzięki ciężkiej pracy z fizjoterapeutą, osteopatą i masażystą, maleńkimi krokami podąża do przodu, ku sprawności. Ile jest w stanie osiągnąć nasze dziecko? Wierzę, że bardzo dużo! Wierzę, że jest jeszcze szansa na lepszy los dla Wiki. Wszystko zależy od pieniędzy na dalszą terapię i rehabilitację. Pieniędzy, których nie mamy…

Tak bardzo proszę, każdego z Was o gest wsparcia. Nawet najdrobniejszy grosz daje nam szansę i przywraca wiarę w to, że jeszcze nie wszystko stracone! Za każdą pomoc z całego serca dziękuję.

Mama

Mikołaj i Szymon Śpiewak

Nasi synowie są w sidłach bezwzględnej choroby.
Mikołaj i Szymon cierpią na Zespół Alagille’a – bardzo rzadką, wielonarządowa chorobę genetyczną.

Starszy syn Mikołaj ma niewydolność wątroby, zmienione charakterystyczne dla tej choroby rysy twarzy (szeroko rozstawione gałki oczne, cofnięta żuchwa, deformacja zębów) a także cholestazę, która wywołuje problemy skórne i uporczywy świąd.
Młodszego synka choroba doświadczyła jeszcze bardziej. Szymon oprócz dysmorfii twarzy ma hipoplazję nerek, czyli ich wymiary są dalekie od prawidłowych. Do tego wada serca w postaci hipolazji naczyń płucnych i ubytek przegrody międzykomorowej, który został w 2021 zamknięty operacyjnie. W chwili obecnej jest obserwowany pod kątem marskości wątroby.

Kluczowe jest tu leczenie farmakologiczne, monitorowanie stanu zdrowia oraz odpowiednia dieta.
Jako rodzice, będzie wdzięczni za każdy gest dobrego serca.

Karolina i Rafał