Jakub Zarzycki

Aktywne zbiórki, Nasi podopieczni

Kubuś ma 5 lat i cierpi na porażenie czterokończynowe, które przejawia się wzmożonym napięciem mięśni w obrębie kończyn górnych, przy jednoczesnym obniżonym napięciu centralnym. Kubuś nie potrafi samodzielnie siadać i chodzić, wymaga codziennej pionizacji. Co 4 miesiące Jego nóżki ostrzykiwane są toksyną botulinową. W najgorszych snach nie przypuszczałam, że moje dziecko będzie musiało tyle wycierpieć…

Jedyną szansą na lepszą przyszłość i sprawność  Kuby jest ciężka systematyczna rehabilitacja. Nieprzerwana terapia z logopedą i pedagogiem specjalnym, wizyty u wielu specjalistów. To wszytko od dawna wyznacza rytm naszego życia, choroba Kubusia podporządkowała sobie życie całej naszej rodziny. Z ogromnym podziwem patrzę na uśmiech synka podczas ćwiczeń, na to, jak dzielnie i wytrwale to wszystko znosi. Czasami tak bardzo chciałabym mieć tyle siły, ile ma on – mój mały, dzielny chłopiec!

Mila Murawska

Bez kategorii

Mila przyszła na świat trzy lata temu. Mila, Mileńka… moja wyczekana córeczka. Nie miałam nawet czasu by się nią nacieszyć. Zaraz po narodzinach rozpoczęła walkę o życie. Walkę, która trwa po dziś dzień i wydaje się nie mieć końca. Moja córeczka urodziła się z krytyczną wadą serca pod postacią tetralogii Fallota oraz MAPCA’S. Skrajna postać tego typu wady. Do Jej serduszka wszczepiono shunt – sztuczną rurkę, dzięki której krew natleniała płuca. Mila najpierw przez miesiąc walczyła podpięta pod respirator, a następnie przez 7 miesięcy ECMO trzymało Jej słabe serce przy życiu. Ja przez ten cały czas czekałam, modliłam się, wierzyłam. Dziękowałam Bogu za moment, w którym po raz pierwszy była przy mnie, kiedy w końcu mogłam ją przytulić!
Po trzech latach okazuje się, że shunt w sercu Mili, który odpowiadał za natlenienie płuc się zamknął. Moja córka żyje tylko dzięki naczyniom krążenia obocznego, które wytworzyły się samoistnie. Z tak skrajną postacią tetralogii Fallota Mila nie ma szans na leczenie operacyjne w Polsce. Lekarze w kraju proponują nam tylko leczenie paliatywne, przedłużające życie, pomagające łagodzić cierpienie… Jak mogę na to pozwolić? Jak powiedzieć własnemu dziecku, że umiera? Jak żyć z myślą, że następnego dnia dla mojej Mili może już nie być?