Miesięczne archiwa: wrzesień 2022

Nadia Gebauer

Nadia przyszła na świat 3 miesiące temu, jako upragniona i wyczekana córeczka i siostra. Radość z Jej narodzin nie trwała jednak długo. Badania przesiewowe wykazały z jak straszliwym przeciwnikiem zmaga się dziewczynka. Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna diagnoza, weryfikująca wszystkie plany i marzenia o szczęściu dziecka. Choroba genetyczna powodująca obumieranie komórek nerwowych przekazujących sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu i niewydolności oddechowej…

Nadia poddawana jest leczeniu, które ma na celu spowolnienie postępu choroby. Lek podaje się bezpośrednio do kręgosłupa, co wiąże się z ogromnym bólem i licznymi skutkami ubocznymi, które taka terapia może za sobą nieść. Nie ma nic gorszego od patrzenia na ból i cierpienie własnego dziecka. Bezsilność i strach ustępuje jednak miejsca determinacji do walki o życie i sprawność Nadii.

Natasza Michalska

Natasza urodziła się ze śmiertelną wadą serca, jaką jest krytyczna stenoza aortalna. W późniejszym czasie zdiagnozowano u niej także wrodzone wodonercze. Każdy dzień jest dla nas cudem. Z dnia na dzień nasza córeczka traci siły, Jej serduszko jest niewydolne. Z bólem serca patrzy się na dziecko, które po kliku sekundach zabawy musi usiąść, a Jej małe ciałko walczy by złapać oddech. Ciężko jest mojemu matczynemu sercu żyć z myślą, że następny dzień może być już dniem bez ukochanej córeczki…

Antoni Sobecki

Antoni Sobecki to niespełna dwuletni chłopczyk ze Świebodzic. Uśmiechnięty, z ciekawością poznający otaczający go świat. Ale świat Antosia to walka z chorobą i wyścig z czasem. Dlaczego? Ponieważ urodził się ze śmiertelną wadą serca – HLHS. Żyje tylko z połową serduszka, która w chwili obecnej jest w stanie krytycznym.
Życie Antosia można opisać słowami: cierpienie, ból, strach. W ciągu swojego krótkiego istnienia przeszedł 5 operacji, był podłączony pod ECMO. Rodzice czekali na cud i ten cud się zdarzył: wygrał

Gabriela Bryk

Gabrysia przyszła na świat z bardzo trudną i złożoną wadą serca pod postacią dwunapływowej, wspólnej komory, hipoplazji komory prawostronnej oraz ubytku w przegrodzie międzykomorowej. Przeszła trzy ciężkie operacje, z których ostatnia zakończyła się długą walką o życie pod respiratorem.

Oliwia Pawlak

Oliwka ma 9 lat, w trakcie których nieustannie walczy. Nasza córeczka przyszła na świat w zamartwicy, która spowodowała niedotlenienie mózgu. Cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, wadę wzroku i słuchu, stopy końsko-szpotawe, brak odruchu ssania i połykania, ma cofniętą żuchwę i rozszczep podniebienia miękkiego. Oddycha przez rurkę tracheostomijną, karmiona jest bezpośrednio do żołądka przez gastrostomię. Oliwka nie chodzi, nie siedzi i nie mówi. Nie ma mimiki twarzy, a gdy płacze z Jej oczu nie lecą łzy. Szpital jest nieustannie naszym drugim domem – do tej pory Oliwka była w nim ponad 40 razy, przeszła 10 ciężkich operacji. Kiedy o tym mówię nadal mam wrażenie, że to tylko zły sen… Nie takiego życia chciałam dla naszego dziecka!

Piotr Stojecki

Synek od urodzenia zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym i asymetrią lewostronną, niedoborem odporności z przewagą deficytu odporności humoralnej. Choruje na mózgowe porażenie dziecięce, afazję motoryczną, padaczkę i wiele innych. Piotruś jest w trakcie badań genetycznych. Codziennie musi przyjmować szereg  stałych lekarstw przeciw astmie i przeciwpadaczkowych.