Aleksy-Zdanowski_karta_

Aleksy żyje z zespołem Leigha – każdy dzień jest cudem

null

Aleksy Zdanowski

  • 5 lat i 4 miesiące

Chrzanów, woj. małopolskie

Razem dla Aleksego zebraliśmy

2 940,00  z 44 953,00 
3 miesiące do końca

ilość osób wspierających: 34

Wesprzyj Aleksego

Sześcioletni Aleksy każdego dnia toczy walkę z zespołem Leigha – rzadką i nieuleczalną chorobą genetyczną. Jego rodzice, Marzena i Patryk, z miłością i oddaniem dbają o syna, ucząc się codziennie życia w nowej rzeczywistości.

 

Diagnoza, która zmiażdżyła ich świat

Początkowo Aleksy rozwijał się jak zdrowe dziecko. Jednak już w trzecim miesiącu życia pojawiły się niepokojące objawy. Długie miesiące badań i niepewności zakończyły się okrutnym wyrokiem – Zespół Leigha. Choroba, która bezlitośnie atakuje mózg, odbiera oddech i zamyka w klatce bezradności.
„Trzy dni po diagnozie to był koszmar. Nasz świat legł w gruzach, serca pękły na milion kawałków. Poczuliśmy niesprawiedliwość, winę, bezradność. Rzeka łez zalała nasze życie, które w jednej chwili straciło sens” – wspomina Marzena, mama Aleksego.

 

Życie w cieniu choroby

Zespół Leigha to genetyczny tyran, który niszczy mitochondria – elektrownie komórek. Bez nich organizm gaśnie, a Aleksy z dnia na dzień traci kolejne umiejętności. Każdy oddech to walka, każdy ruch – wysiłek ponad ludzkie siły.
Życie Zdanowskich to nieustanna opieka, rehabilitacja, specjalistyczna dieta ketogenna i walka z lekooporną padaczką. Aleksy jest karmiony przez PEG, oddycha przez respirator, a każdy wyjazd do warszawskiej kliniki to wyprawa pełna niebezpieczeństw.

Ostatnia wizyta w klinice przyniosła kolejną, druzgocącą diagnozę: zespół Lennoxa-Gastauta. Rodzina rozpoczyna terapię lekiem Epidiolex, ale w przypadku braku poprawy jedyną nadzieją może być nierefundowany stymulator nerwu błędnego tVNS.

Aleksy-Zdanowski_opis_1
Aleksy-Zdanowski_opis_3

Miłość, która daje siłę

Mimo przeciwności, miłość Marzeny i Patryka do synka jest niezłomna. Każdy uśmiech Aleksego to dla nich bezcenny dar. Żyją chwilą, nie myśląc o przyszłości, bo wiedzą, że Aleksy przyszedł na świat, by go kochać.
„Jesteśmy wdzięczni za tego Aniołka, który daje nam tyle radości. Nie planujemy, nie myślimy o przyszłości. Żyjemy tu i teraz” – wyznaje Marzena.

 

Potrzebujemy Twojej pomocy!

Leczenie Aleksego to nie tylko walka z chorobą, ale też ogromne koszty. Suplementy, sprzęt ortopedyczny, rehabilitacja, leki i specjalistyczna dieta – to wszystko przekracza możliwości finansowe rodziny Zdanowskich. Dlatego błagamy Cię o wsparcie. Pomóż nam sprawić, by Aleksy nie musiał walczyć samotnie.

Dla Aleksego zbieramy na

Stymulator Nerwu Błędnego tVNS-E®, zakup nowego siedziska do wózka inwalidzkiego, rehabilitacja oddechowa, logopedyczna, leki i suplementacja

Wpłaty prosimy kierować na podany numer konta bankowego

Fundacja Espero – Nadzieja dla Dzieci
ul. Mistrzowska 15
01-929 Warszawa
nr rachunku bankowego:
75 1020 1042 0000 8102 0453 3352

Tytułem wpłaty: Darowizna Aleksy Zdanowski

  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  13 godzin temu |
  • Weronika wsparł(a) kwotą 50,00  16 godzin temu |
  • Magdalena wsparł(a) kwotą 500,00  17 godzin temu |
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  18 godzin temu |
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 100,00  20 godzin temu |
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00  1 dzień temu | Dużo uśmiechu dla Aleksa
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  1 dzień temu |
  • Martyna wsparł(a) kwotą 20,00  1 dzień temu |
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00  1 dzień temu |
  • Małgorzata wsparł(a) kwotą 200,00  1 dzień temu |
  • Kamil wsparł(a) kwotą 50,00  1 dzień temu | <3
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00  2 dni temu |
  • Agata wsparł(a) kwotą 20,00  2 dni temu | Dużo siły i wiary
  • Bożena wsparł(a) kwotą 50,00  2 dni temu | ❤️❤️❤️
  • Marek wsparł(a) kwotą 50,00  2 dni temu |
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  2 dni temu | ❤️
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  2 dni temu |
  • Jacek wsparł(a) kwotą 500,00  2 dni temu |
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  2 dni temu |
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00  2 dni temu | ❤️
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00  2 dni temu |
  • Maria wsparł(a) kwotą 200,00  2 dni temu |
  • Łukasz wsparł(a) kwotą 200,00  2 dni temu |
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  2 dni temu |
  • Monika, Liwka i Romka wsparł(a) kwotą 100,00  2 dni temu | Serduszkiem z Wami mimo, że daleko od Was 😘
  • Dominika wsparł(a) kwotą 50,00  2 dni temu | Trzymam za Was kciuki
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  2 dni temu |
  • Tomek wsparł(a) kwotą 50,00  2 dni temu |
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  2 dni temu |
  • Ewelina wsparł(a) kwotą 100,00  2 dni temu | Aluś ❤️❤️❤️
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 100,00  2 dni temu |
  • Franciszek wsparł(a) kwotą 100,00  2 dni temu | Aniołku, jesteś niezwykle dzielny!
  • Katarzyna wsparł(a) kwotą 50,00  2 dni temu | 🥰
  • Krystian wsparł(a) kwotą 20,00  2 dni temu | Trzymam kciuki za Ciebie ❤️